Lovverk om gentester

Gentester gjennom helsevesenet:

Hva kan jeg gentestes for?

Du kan ta en gentest for å undersøke årsaken til en sykdom du har (diagnostisk gentest), for å se om du har gener som gir økt risiko for sykdom senere i livet (prediktiv gentest), eller for å se om du er bærer av sykdomsgener som gjør at du har risiko for å få barn med en genetisk sykdom (bærerdiagnostisk gentest).

En oversikt over hvilke tester som er i bruk i norsk helsevesen finner du her: www.genetikkportalen.no

Det finnes også gentester for tilstander som ikke er knyttet til sykdom. Slike vil som hovedregel ikke tilbys i helsevesenet. 

Hvor kan jeg gå for å bli gentestet i helsevesenet?

Er det en diagnostisk test, kan fastlegen din eller en lege på et sykehus avgjøre om det er behov for en gentest. Legen vil forklare deg hva testen går ut på. Blodprøven sendes til et laboratorium for analyse, og du vil normalt få svaret fra legen som behandler deg.

For prediktive tester er reglene annerledes. Prediktive gentester kan bare brukes av godkjente virksomheter med spesialister i genetikk og kompetanse i genetisk veiledning. Allmennleger kan ikke bestille prediktive gentester, men de kan henvise deg til en godkjent virksomhet.

Kan jeg takke nei til å ta en gentest?

Ja, det er frivillig å ta gentester, og det er krav til samtykke. Det betyr at du skal informeres om hva slags test det er snakk om, og du skal få et spørsmål om du ønsker å testes. For en diagnostisk test er det nok med muntlig samtykke. Ved prediktive tester skal du samtykke skriftlig etter først å ha fått genetisk veiledning (se under).

Hva slags informasjon får jeg før en gentest?

Ved prediktive tester sier loven at du skal få genetisk veiledning før, under og etter testen. Veiledningen er normalt i form av en samtale med en lege som er spesialist i medisinsk genetikk eller med en genetisk veileder.

Kan jeg genteste barnet mitt?

Ja, men bare om det er til nytte for barnet med en gang. Hovedregelen i helsevesenet er at man ikke skal gjøre prediktiv gentesting av barn. Prediktive gentester av barn under 16 år kan bare gjennomføres hvis det er snakk om en alvorlig sykdom som kan behandles, og der behandling bør starte før fylte 16. Målet er at det er barnet, og ikke foreldrene, som skal få bestemme hva det skal få vite om mulig fremtidig sykdom, men først etter det har blitt 16 år.

Ifølge bioteknologiloven kan foreldre samtykke til gentesting av barna sine i helsevesenet frem til barnet er 16 år. Ved prediktiv testing av barn skal både barn og foreldre få genetisk veiledning før, under og etter undersøkelsen.              

Kan jeg ta en gentest av en annen person uten å si fra til ham/henne?

Nei, det er krav om samtykke for å teste en person.

Kan jeg fortelle familiemedlemmer om mine testresultater som kan bety at de har samme genene?

Ja, du bestemmer selv hvem du vil dele testresultatet med.

Kan en lege varsle slektninger av en pasient om at det kan finnes bestemte gener i familien?

I utgangspunktet ikke. Legen kan søke Helsedirektoratet om å få oppsøke slektninger. Det er flere kriterier for at dette skal bli godkjent:

• det gjelder en sykdom med vesentlige konsekvenser for den enkeltes liv eller helse
• det foreligger en dokumentert sammenheng mellom det arvelige sykdomsanlegget og utvikling av sykdom
• de genetiske undersøkelser som benyttes for å fastslå det arvelige sykdomsanlegget, er sikre
• sykdommen kan forebygges eller behandles med god effekt

Det er ikke ofte at Helsedirektoratet får slike søknader, og ingen søknader har per august 2018 blitt godkjent. 

Kan forsikringsselskaper, arbeidsgivere, skole eller andre utenfor helsevesenet be deg om genetiske opplysninger?

Nei. Ingen utenfor helsevesenet kan be om, ha eller bruke prediktive genetiske opplysninger om deg (opplysninger om gentester som viser risikoen for å utvikle sykdom i fremtiden).

Arbeidsgivere kan hverken spørre om prediktiv eller diagnostisk genetisk informasjon.

Forsikring: Har du tatt en gentest for en sykdom du har, så har du plikt til å informere om dette. Slike tester behandles som andre helseopplysninger. Derimot har forsikringsselskaper ikke lov til å spørre om resultatet av prediktive gentester (som viser risikoen din for å utvikle sykdommer i fremtiden) eller om du i det hele tatt har tatt en slik test. Dersom selskapet likevel får slik informasjon, har de ikke lov til å bruke den.

Genetiske selvtester

Kan jeg ta bestille en gentest av meg selv på internett?

Ja. Det fins noen norske selskaper, men mest utenlandske selskaper, som selger tester over internett. Bioteknologiloven gjelder ikke for slike tester, kun for tester i helsevesenet.

Hva kan jeg gentestes for?

På nettet fins både tester for sykdom og andre egenskaper.

Kan jeg sende inn prøver av andre enn meg selv? 

Nei, bioteknologilovens krav om samtykke gjelder også for tester bestilt på internett og selv om analysen gjøres i et annet land.

Har jeg krav på oppfølging av legen min?

Du har rett til å oppsøke legen. Men legen avgjør hva slags videre oppfølging det er aktuelt å gi deg.